Reflexión sobre niños con severa discapacidad

Exponemos a continuación la carta que nos ha hecho llegar un colaborador nuestro, Enrique González Blanco sobre la situación social de los niños con severa discapacidad y sus familias.

Enrique sufre una enfermedad muscular desde hace años y quiere incidir especialmente en la necesidad de adaptar el mundo, desde calles, hasta edificios y transportes, basándose en el concepto de «Diseño Universal, que garantice la accesibilidad para todos y evita tener que adaptar, a posteriori, lo recién construido. Para ello en su página web expone los objetivos de su iniciativa, el Proyecto Abedul,  para «concienciar a la ciudadanía, a la política, a las administraciones públicas y a quien tenga interés en la mejora de estas necesidades sociales, para que la igualdad y oportunidades de las personas con movilidad reducida, puedan ser realmente efectivas.»

Desde Gestverd queremos difundir su denuncia social al desequilibrio y ausencia de igualdad de oportunidades de estos niños y sus familias:

Madrid a 18 de agosto de 2012.

Estimados miembros del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. C E R M I.

Deseo aportarles una reflexión personal sobre la situación social de los niños con severa discapacidad y sus familias.

Esta tarde paseaba en Madrid por un parque. En un banco había sentada una mama con una niñita de unos cuatro añitos en su sillita de ruedas y su hermanita.

 

Me aproximé con mi silla de ruedas y al poco rato iniciamos una conversación la madre de la niña y yo. La verdad es que cuanto me contó esta mama me dejó si no sorprendido (porque ya no me sorprendo de nada), si triste, porque la descripción que me hizo de las ayudas sociales en casos como el suyo es “caótica”, vergonzosa e impropia de un país de la Europa del Siglo XXI.

 

Me comentó que la ayuda compensatoria que le dan por el cuidado de la niña conforme a la Ley de Dependencia (no se la cuantía ni le pregunté por educación, pero me imagino que será poca), resulta que se la abonan con un mes de retraso, y casi nunca puntualmente, a menudo sobre el día 10, 12, 14…

Que les obligan a los familiares cuidadores «en este caso a la madre» a costearse la Seguridad Social (esto puedo entender que es propio puesto que son sus cotizaciones para su jubilación, pero absurdo si la cuantía mensual fuera baja de poco más de 300 euros, como me imagino que será el caso “si es que llega”).

 

Tampoco sabía yo que los padres de estos niños aún no tienen derecho a percibir una pensión no contributiva por la discapacidad de los niños (y me imagino que tampoco la compensatoria por discapacitado a cargo) mientras que los niños sean menores de edad, lo que implica que asumen los padres todos los gastos de la discapacidad (es decir, que para la administración; la discapacidad de los hijos ¡que la carguen sus familias!, pues ¡ese es su problema! “como antaño”).  A esto añadimos ahora los gastos también del porcentaje de la medicación del niño o niña cuando la precisa.

En definitiva, un grave desequilibrio y ausencia de igualdad de oportunidades para estas familias «que nadie compensa con justicia».

 

Todo ello me ha dejado perplejo, porque pensé que por lo menos a estas alturas del Siglo XXI, en España ya se había avanzado en esto, que los padres cobraban al menos una pensión equivalente a la PNC  por hijo a cargo, a parte de la compensación económica de la Dependencia  por cuidarle.

El importe de la prestación que cobran por hijo discapacitado con un grado superior al 33% son 1000 euros anuales, percibidos en 4 pagos trimestrales de 250 euros.

 

Y con esto me ha venido a la memoria la lucha incansable y agotadora en los años 80 de aquella madre de Vanessa, «la niña de los huesos de cristal», para que se reconociera esos derechos a los niños y sus familias, aquella mujer que «sin ayudas de ningún tipo hubo de salir adelante con su hija» y que apoyada por varias revistas recogió tantos miles de firmas por todo el país para llevar al Congreso pidiendo estos derechos mínimos para los niños discapacitados y sus familias. Aquella mujer que incluso viajó a Bruselas para pedir todo esto. Y resulta que hoy, en 2012, cuando Vanessa ya tendrá cerca de 30 años, aún no se ha avanzado nada y la lucha de aquella madre al parecer sensibilizo lo suficiente ni ablandó los corazones ni la conciencia a todos los políticos que desde entonces han pasado por el gobierno. Me parece increíble, horrible y “vergonzoso”.

 

Esta mujer también me habló de lo carísimo que cuestan las sillitas de ruedas para los niños con estas discapacidades (a veces rondan los 6.000 euros), y la poca ayuda que hay al respecto, pues además como crecen bastante, resulta que con frecuencia tienen que recurrir a arreglárselas haciendo intercambio de unos a otros, gracias a los colegios especiales y  asociaciones,  dejando la sillita a otros niños más pequeños cuando el niño crece, y adoptando otra que ha dejado otro niño discapacitado de más edad. Unas sillas que además son pesadas y rústicas, y que nada tienen que ver con diversos modelos alemanes u de otros países avanzados de Europa «tan funcionales, prácticos y ligeros» que yo a través de una mama de una niña con discapacidad que reside fuera de España y que tiene una,  he podido ver.

Y la lástima es que muchos de eso modelos tan funcionales ni tan siquiera están comercializados aquí, si bien probablemente también debido a su alto coste, pues si caras son las que tenemos, mucho más han de ser esas otras, y sin ayudas para ello, pues «nada que hacer».

 

No entro ya en la cuestión de los grados de discapacidad, en donde en este caso también he verificado en la conversación que “como de costumbre” también han logrado dar a esta niñita un grado mucho menor al que realmente debería de tener: La niña tenía reconocido tan solo un grado de 73%”, que me parece realmente insuficiente para la situación de grave discapacidad que padece, puesto que tiene una severa afectación no solo motora, sino también cognitiva, por lo que a mi juicio el grado no debería de ser menor a un 85%.

 

Añado también el problema de la accesibilidad que me comentó la madre que tiene para poder subir a los autobuses urbanos aquí en la Comunidad de Madrid donde reside (un problema que ya existe también en otras CCAA. En Burgos incluso existe una denuncia de una persona en silla de ruedas llevada a los juzgados, cuya sentencia judicial se ha dictado en contra de la persona con discapacidad), a causa de la constante negativa que recibe por parte de los conductores cuando van carritos de bebe a bordo, cuyas mamas y papas “no los desean plegar” para que pueda subir la persona con silla de ruedas.

 

Y conste que sobre ésto yo no saque ese tema (pues como sabrán ya he hablado de este problema muchas veces ya que lo padezco muy a menudo, y lo he denunciado reiteradas veces tanto a través de reclamaciones como al Defensor del Pueblo, la OPE, etc.., sin ningún éxito).  

 

Fue la misma madre conversando quien me expresó su queja sobre esto, porque dice que en invierno especialmente cuando tiene que ir a rehabilitación con la niña, “se las ve y se las desea para poder encontrar un autobús libre en el que poder subir” porque todos van ocupados con los carritos de bebe y nadie le da preferencia, y que a veces le supone una hora y media poder llegar (cosa que corroboro como cierto porque a mi también me pasa), ya que según el reglamento de la Comunidad de Madrid “no cabe preferencia alguna” y prevalece el derecho de ocupación de la plaza adaptada para quien va a bordo del autobús, sin ninguna obligación de que gane un caso así, yendo a bordo un carrito de bebe, deban de plegarlo para permitir el acceso a la personas con silla de ruedas.

 

Y me entristece e indigna especialmente esta situación porque pienso que si que debería de concederse esta preferencia «como mínimo» si se trata de “un niño con una discapacidad”, porque “no es humana una situación así” y las sociedades y sus leyes deben de crecer y evolucionar mirando hacia el civismo, no hacia el incivismo y la deshumanización.

 

Esta es la situación para las familias de niños con severa discapacidad de la España europea de la segunda década del Siglo XXI.

Una situación tristísima, lamentable e inconcebible.

Enrique González Blanco.

Usuario de silla de ruedas por enfermedad muscular.

Grado III de Dependencia, Nivel 1. Limitación física de 80%.